LES: Lupus Eritematoso Sistemico.
In rete potete trovare numerose guide al LES, in cui vengono spiegate le caratteristiche biologiche e chimiche della malattia, qui mi limiterò a descrivere cosa significa vivere con il LES, ma prima una piccola descrizione tecnica per farvi capirei cosa stiamo parlando.

“Lupus in latino vuole proprio dire lupo ed eritematosus deriva dal greco e vuole dire arrossamento. Le lesioni al volto e alle mani delle persone con questa malattia dovevano sembrare ai medici che le descrissero per primi, proprio come i morsi di un lupo feroce.
Il dottor Kaposi di Vienna, un dermatologo, fu il primo ad accorgersi che le persone con il LES potevano avere danni agli organi interni. Agli inizi del ‘900 un medico americano, il dottor Osier, che diventò poi uno dei maggiori studiosi di questa malattia, chiarì in modo esemplare che il LES non era solo una malattia della pelle, ma poteva colpire piu organi (o sistemi) contemporaneamente di qui è nato il termine Sisternico.
Definizione del dottor Dubois, un medico di Los Angeles che ha curato centinaia di pazienti affetti da LES ed è considerato uno dei più grandi esperti di questa malattia “Il lupus eritematoso sistemico è una malattia cronica la cui causa e sconosciuta Si tratta di una infiammazione che colpisce organi diversi. I sintomi con cui si manifesta sono molteplici e il decorso della malattia è molto variabile”.
Il LES fa parte di quelle malattie che insieme si chiamano come autoimmuni e hanno certe caratteristiche in comune. Fra queste c’è l’artrite reumatoide.
Il LES può colpire uomini e donne di tutte le razze e di tutte le età, ma sono soprattutto le donne giovani che si ammalano di LES. Gli esperti di epidemiologia la scienza che studia la statistica delle malattie -ci dicono che c’è un malato di LES ogni 2000 persone circa, e che ogni anno viene scoperto un nuovo caso su 16000 abitanti. Se riferiamo queste stime all’Italia, dovremmo avere circa 28000 persone malate di LES e ogni anno dovremmo scoprire circa 3000 nuovi casi. Si tratta dunque di numeri consistenti, anche se non sappiamo se corrispondono alla realtà del nostro Paese, perché non c’è un censimento ufficiale delle persone ammalate di LES e quindi non sappiamo quante sono. E’ anche possibile che molti casi di LES non siano correttamente diagnosticati, o che la loro malattia sia etichettata in modo erroneo, per esempio come artrite reumatoide. D’altra parte la varietà di sintomi con cui si può manifestare la malattia può indurre in errori nella diagnosi
Nel 65% dei casi, la malattia fa la sua prima comparsa tra i 16 e i 50 anni, mentre è più rara in bambini e anziani. Nell’età infantile il LES è spesso più grave, mentre in età avanzata è meno severo.
Le donne sono colpite con una frequenza fino a 8-9 volte superiore agli uomini. C’è un particolare importante da sottolineare. Questa sproporzione tra donne e uomini è soprattutto evidente quando il LES si manifesta tra i 18 e i 45 anni, mentre prima e dopo - cioè nei bambini e nei vecchi - non c’è più tanta differenza tra uomini e donne.
Dato che il LES si manifesta soprattutto in giovani donne in età fertile si è pensato c’entrassero gli ormoni, in particolare gli estrogeni, che nel periodo di fertilità sono più alti.
Un ruolo degli ormoni probabilmente esiste ed è anche suggerito dal fatto che la terapia anticoncezionale che per l’appunto contiene estrogeni, in qualche caso causa un aggravamento della malattia.
LES non è una malattia ereditaria come lo sono per esempio l’emofilia o la distrofia muscolare.
Esiste invece una predisposizione genetica come dimostra il fatto che in certe famiglie più persone possono ammalarsi di LES, sia della stessa generazione (fratelli o sorelle) che di generazioni successive (genitori/figli).

Gli studi fatti sui gemelli hanno documentato che se si tratta di gemelli identici (che i medici chiamano omozigoti) nel 50 percento circa dei casi quando uno ha il LES prima o poi anche l’altro si ammala, mentre nel caso dei gemelli che non sono identici (eterozigoti) la malattia colpisce entrambi solo nel 5 percento dei casi. I gémelli identici hanno lo stesso patrimonio genetico. Se il LES fosse una malattia ereditaria a trasmissione genetica dovrebbero essere sempre colpiti entrambi. D’altra parte l’avere gli stessi geni predispone certamente alla malattia perché, come abbiamo visto, mentre la possibilità che entrambi si ammalino è molto alta nei gemelli identici, è invece raro che i gemelli eterozigoti che si assomigliano come due normali fratelli abbiamo tutti e due il LES. Quindi avere gli stessi geni può predisporre alla malattia ma perché questa si manifesti ci vuole qualcosa d’altro.
Predisposizione genetica significa in altre parole che ci sono fattori, ereditati dai genitori, che rendono più facile (ma non obbligatorio) che la malattia si manifesti: è come se il terreno fosse più fertile. L’ipotesi è dunque che la malattia debba essere causata da microrganismi che colpiscono più facilmente individui con determinate caratteristiche genetiche.
Per scendere sul piano pratico fratelli, sorelle o figli di persone con il LES non devono fare esami per scoprire se hanno anche loro la malattia. Non servono nemmeno controlli medici e specialistici. Anche se parenti di pazienti con il LES hanno auto-anticorpi che si scoprono con esami del sangue, questo ancora non è sufficiente a dire che hanno o avranno la malattia se non
hanno sintomi. Ovviamente i parenti di persone con il LES dovranno fare più attenzione ad eventuali disturbi che possano far sospettare la malattia.” (Testo tratto da Piccola guida al LES – Ed. Kailash)

Il LES è dunque una malattia autoimmune, in sostanza il nostro sistema immunitario ad un certo punto perde la rotta e anziché colpire gli agenti esterni, si rivolge contro le cellule sane del nostro corpo…
Così si presentano pericardite, pleurite, danni ai reni, dolori articolari, anemia ecc.
In otto anni di malattia, sono stata in media in ospedale 2 volte all’anno, con una media per ogni ricovero di 15 giorni. Vi assicuro che è tanto…
All’inizio è stato tremendo, la prima volta che la malattia si manifestò in maniera chiara, mi ritrovai una mattina a non potermi alzare più dal letto, rimasi così per un mese, finché dopo il ricovero in ospedale e una buona dose di cortisone, sono tornata alla mia vita normale. Ma avevo ormai capito che tanto normale la mia vita non sarebbe stata più, almeno non normale nel senso corrente del termine. In seguito ho tentato di continuare a fare teatro, sport, ma i dolori alle articolazioni si ripresentano appena le sforzo un po’ di più, allora ho deciso di rinunciare.
In seguito, nel corso degli anni, ho avuto diverse manifestazioni, pericardite (infiammazione del pericardio, membrana che circonda il cuore), pleurite (infiammazione della pleura, membrana che circonda i polmoni), anemia e infine, l’ultima chicca, ascite. L’ascite mi si è presentata l’anno scorso, nel 2001, e in pratica mi ha costretto a 2 mesi di ospedale di fila. In pratica avevo l’addome talmente gonfio da sembrare una donna incinta in procinto di partorire. Io ho un peso di 54 kg, a quell’epoca ero arrivata a 68 kg, solo di liquido all’interno dell’addome. Dopo due mesi, ho finalmente cominciato la cura con immunosoppressori più forti, in particolare l’Endoxan per poi continuare con il Methotrexate, con cui attualmente sono in cura (oltre ovviamente al cortisone, il Plaquenil, il Rocaltrol – per il calcio, il Kanrenol – per i reni, e la protezione per lo stomaco). In pratica, quella che adesso sto facendo è una specie di chemioterapia, molto, molto, molto blanda, ma sempre chemio…
Da circa un anno sto bene, mi sono sposata e ho continuato a lavorare… da circa quattro anni ho scoperto il puntocroce, che mi ha fatto tanta compagnia durante le lunghe ore passate in ospedale. Il ritratto di Claudio Baglioni che vedete tra i miei lavori, l'ho fatto quasi tutto inopsedale, durante l'ascite, mentre la tovaglia con i meddaglioni l'ho fatta per metà durante uno dei miei tanti ricoveri... per adesso va bene così, quello che verrà poi non lo so, ma non mi interessa. Ho trovato il mio equilibrio e anche nei momenti più duri so che Dio non mi abbandonerà e insieme a lui rimarrà vicino a me tutta la mia numerosissima famiglia…

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